正氣英雄 網上相會　──── 「氣胸之友」網站的迴響

在我遊學日本東京大學時，家父是我的特別翻譯，其間也讓我有機會跟學

理工的父親談論到醫病關係，胸腔疾病，印象中最深刻的是他為我解譯一本自發性氣胸的書籍，當父親生病時，我的感觸更加深刻，我想現代醫療的能力有限，要想達到百分之百的圓滿療效，一定是要有醫病之間的良好默契，所以特別成立氣胸之友網站，並舉辦座談會，提供患者正確之自發性氣胸治療知識，並結合病友及家人的力量，協助每一位病友能以積極態度面對未來生活，並使病友獲得更好，更有品質的生活。

從網路上病人的心聲中可以發現患者幾乎都是在發病時才聽到這個病名，「 醫生建議我去醫院照Ｘ光後即得知自己得到這個病，在那時之前對"氣胸"二字，別說是沒印象，根本是連聽都沒聽過。」

空氣從肺臟漏入並積存在肋膜腔，只要沒有明顯的外傷，都可以稱之為自發性氣胸。自發性氣胸又可以簡分為臨床上無明顯原因的原發自發性氣胸跟有肺部疾病的繼發自發性氣胸。

根據統計，身材高瘦，有抽菸習慣及家庭病史的人，比較會引起自發性氣胸，目前罹病率約為1~7人/10萬，主要發生在健康的年輕人，常見的病狀有胸痛，呼吸困難或咳嗽，患者往往因這種突來的症狀，感到無助、擔心、惶恐不安。其實，在臨床上，氣胸的確切診斷往往只需要一張簡單的胸部Ｘ光即可獲得。

氣胸的診斷雖然不困難，可是在醫病關係日漸惡化，彼此缺乏互信的現況下，的確增加不少無謂的困擾，一位網友的家人就質疑「８９．１．１０前往中壢．．醫院就診，Ｘ光檢查(pm3:50) "氣胸"正如網站病友所言從未聽過，我住宜蘭市下班後趕到醫院(pm8:00) 已完成手術．．． 想請教商醫師1:自發性的氣胸必須如此快速處理嗎?．．．」，「 我想請問一個問題，從網站上看到很多病人似乎一發病就開刀或吃藥醫治」，「為何每位醫生看到我的X光片的時候，都說很嚴重須馬上開刀．．」。

一般而言，第一次的發作如果是X光估算之氣胸範圍在20%以下且症狀輕微、範圍不再擴大者可以先只作靜養，住院觀察或經皮針吸，症狀明顯或範圍繼續擴大或已有對側肺疾病或氣胸範圍達20%以上者就要插胸管引流，如果引流，仍然漏氣或肺塌陷或合併壓力性氣胸、血胸就要考慮開胸術， 倘若已經是第二次以上的發作，將來復發的機會很高， 多數的醫師都會建議直接開胸治療，但是傳統的開胸手術，因為傷口大，術後的疼痛和美觀往往令人卻步，現代胸腔手術利用攝影機及自動縫合器，以三或四個零點五到兩公分的小傷口進行手術，術後恢復快，讓病人和醫師可以更明快地選擇治療，進退之間少了憂慮與猶豫，所以有的醫師會直接為第一次發作的患者進行開胸手術。

治療之後，身體康復的病友，還是常常會問：我還能像發病前一樣的生活跟運動嗎？「．．再去照X光時已經痊癒，到現在我都不敢作什麼運動。」「我以前很喜歡運動，但自從氣胸手術之後，就不太運動．．．．所以我都不知道該怎樣生活了？ 」，根據我們的統計，多數的患者是在平靜的狀態下發病，因此運動並不是發病的必然因素，所以我鼓勵病友們可以酌量的恢復往常的運動習慣，當然劇烈的運動不只是氣胸患者要注意避免，任何人都應該避免，因為除了直接的運動傷害之外，劇烈的運動並不利於健康！我們治療自發性氣胸的目標就是希望患者都能一如往常的過生活。所以當病友問到：「我明年暑假就要去國外留學了,不知是否可以坐飛機」，我的看法是一般人搭乘飛機一樣會有意外的風險，同樣地，可能這個時候很多不知情的氣胸患者也是無憂無慮地在空中飛來飛去呢！

　　其實這就是他們揮之不去的夢魘：什麼時候又會發病呢？「經過這兩次的手術之後，原本就瘦的我顯得更弱不經風，而且我這半年幾乎每天都做惡夢，怕隔天早上醒來肺又破掉，因為第一次是我考上大學，結果辦休學；第二次是我考研究所時，結果也沒考，我怕我將來如果想出國唸書，不知道會不會再次發生」，

「我常想我不知道哪一天會被疾病所擊倒，雖然我對未來充滿了自信，但年輕的歲月是不回頭的，這些年一直與病痛對抗，將我原本對人生的規劃全都打亂了，想想高中時在田徑場、籃球場上的我，讓我不由驚醒了過來，人類是那麼的脆弱。」，「當我用胸腔鏡開過刀後，復發的機率真的很低嗎？是否可能一開完刀後就永絕後患。」，傳統的肺臟漏氣病灶切除加上肋膜粘連術可以將復發比率降低至百分之一或二的臨床統計告訴我們復發機率可以很低但也不是永不再犯，不過，人生之中有那一件事可以保證百分之百呢？

個人雖然只是一個現代西醫，卻有幸拜得一位氣功明師，教導我身心靈完全健康的智慧以及「心的功夫」，所以，從病友們的心聲中，我體會到心理的建設是大家普遍的需求，但是心理的層次是最難解決的事，尤其在現代醫療的能耐有限，主觀的心理感受難測的情況之下，所以，我成立一個網站，希望透過病友們彼此經驗的交流，使大家能夠學習掌握自己的感受和病情，而且彼此的加油打氣，是把最困難的事變成最容易，把不可能轉成可能的最好最快的方法。

網頁上，我們也特別以「自然正氣」來形容「自發性氣胸」，因為在正常呼吸過程中，肋膜腔的壓力都維持在負壓狀態下，一旦空氣進入，壓力轉正了，即形成氣胸；此外，自發性氣胸亦如一般疾病是人生中的自然過程，希望病友們都能處之泰然，正向應對，而保得高品質的生活。「氣胸之友」網站的網址是：ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｈｃｈ．ｇｏｖ．ｔｗ ／ｉｎｔｒｏ／ｈｅａｌ／ｉｎｄｅｘ．ｈｔｍｌ，歡迎大家來上網！