巴金森病友獨居生活二三事

情緒與心理方面的挑戰
獨自生活讓人感覺有獨立感，但也可能讓人覺得孤單。每個人都會有覺得孤獨或是孤立的時候，所以能夠注意到並找出會影響我們身體健康的負面感受是很重要的。如果兩週內有五天，你發現自己沒有興趣參與活動或是感到倦怠，你可能已經有了憂鬱的情緒，這個時候你需要與你的醫生進行討論或是進行治療。在日常生活方面，獨居的巴金森氏症者，和有家人或是看護照顧陪伴的人是相當不同的。在需要幫助時，向外尋求支持和協助，對獨居者來說，可能會讓你覺得有挫敗感。但是，你需要了解的是：疾病對每個人的影響不同，每個人都有自己獨特地應對疾病的方法，而你的生活經驗或是應對方式對別人來說，可能是值得學習並仿效的。
 

與外界維持聯繫

獨居不代表你是孤獨的一個人，生活周遭有很多可以提供我們支持的人，例如：

• 家人
• 朋友
• 鄰居
• 同事
• 治療師
• 醫療團隊
• 宗教團體

寵物也能提供情緒支持，幫助我們釋放或是緩解焦慮。
當你心情不好時，試著與任何一個人聯絡或是去進行並完成一項日常活動，這樣可以增加並訓練我們做事情的動機，也能減少孤單的感覺。

有許多的方法，可以讓我們保持與外界的聯繫，還能讓我們找到新的互相支持的資源：

• 參加支持團體：在團體裏面，你可以分享你的生活經驗，也可以透過團體知道並參與更多的巴金森氏症相關的活動。
• 成為義工：與人互動、協助他人所獲得的回報總是會讓人心情愉悅。
• 參加研討會或是閱讀相關的雜誌：能夠獲得疾病照顧上最新的研究結果或是建議。
• 參與社區活動
• 參加健身運動課程：運動是一個控制巴金森氏症狀很好的方法。

獨居者的生活小建議
1.根據需要，重新擺設傢俱：獨居的好處就是可以隨意的佈置傢俱的位置。將重要的、經常使用到的物品，擺放在容易看到、拿到的地方。
2.擁有一個多功能的工具組：多功能的工具可以幫助你打開罐頭、袋子、更換電池等，讓生活變得便利。
3.調整手機的設定：智慧型手機有很多的功能，嘗試打開這些功能，讓手機使用上更便捷。

• 語音指令：透過Siri或是Google Assistant等語音助理設定啟動App、撥打電話、口述訊息等功能，以增加手機操作的便利性。
• 螢幕觸控調整：設定手機螢幕對於輕擊、滑動或是其他手勢的敏感度。

規劃未來的生活

當你在家裡，要自行移動位置或是要獨自完成日常活動開始變得困難時，記得要向身邊的人尋求協助，並思考轉換自己的生活環境。獨自生活多年以後，要轉換生活環境到照顧機構或是透過輔具來協助生活，可能會覺得無法適應與困難，但是，「安全」絕對是生活中最應優先考量的因素。

獨自生活增加了對自己負責的責任感，所以儘早開始規劃將來的生活安排，能讓你保有對自己生活的控制感，比如：當生活上需要更多協助時，你是要選擇養護型的照顧中心、還是提供輔具的生活公寓呢?

你可以考慮書寫一份預立醫療自主計劃，這個計劃可以在你無法為自己開口說話或是為自己做決定時，委託信任、親近的人來幫你做決定。

參考資料：

1.”Tips for living along with PD”, The Parkinson’s Foundation

2.「獨居的生活」，台灣巴金森之友第十六期