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標  題
如何和孩子談癌症 
作  者
取自:財團法人癌症希望基金會
張貼日期
2023-01-13
張貼單位
安寧服務
內  容

*您得了癌症,如何告訴孩子*

為什麼要告訴孩子您的病情?

 孩子有權利知道家中發生了什麼事。

 果您得了癌症卻沒有告訴孩子,會嚴重破壞親子間的信賴關係。您或許覺得孩子不懂事、不想讓他們擔心而什麼也沒說,但是,孩子確切感受到家中發生了什麼事情。您原本想保護孩子,他們反而會覺得更恐懼、覺得被孤立,甚至會覺得自己根本不重要,所以您不願意告訴他們。

 成人對癌症避之不談,可能會讓孩子以為這個話題太可怕而不能談。罹患癌症並不等於絕望,與其讓孩子從別人口中、看電視或其他的管道得到不正確的資訊,還不如讓孩子瞭解病情,避免他們對癌症有過度的解讀和恐懼。

 孩子通常會注意到周遭的變化,但未必瞭解其中的意義而兀自臆測。譬如:「祖母在醫院死了,現在爸爸也住院,所以他也會死。」或者「媽媽生病是我引起的,她要我把玩具整理好,我沒聽她的話,然後她就生病了。」知道實情,是讓孩子得到安慰的源頭,即使會非常悲傷,孩子往往比大人有更強的能量來面對。

 焦慮,多半是因為對未來不確定所引起的。雖然實情會讓孩子難過,但是,只要您說出自己的感受,提供足夠的訊息,就可以化解孩子的悲傷。在全家面對癌症的當下,也是孩子學習了解身體、癌症、治療和康復的機會,他們也可以學習對困難時如何表達自己的感受和加強鬥志。

應該由誰告訴孩子?

 當病人自己說出最洽當。但先決條件是,當事人必須保持相當平穩的情緒。告知的過程,您可以哭泣,看到您哭,孩子往往也會哭,而不會過分壓抑自己。當然,如果您無法克服情緒,擔心自己會過分悲傷,那就不要勉強自己擔任告知者。

 除了病人自己以外,一位孩子信得過的親友、或者您的醫生或專業醫護人員也可以扮演告知者,您可以事先和他們溝通討論告知的過程。

什麼時候告訴孩子?

 最好的時機是診斷確立後,要盡快向孩子解釋發生了什麼事。解釋的內容包括:如何治療、有沒有副作用、治療後有哪些變化;在治療過程中,家庭生活以及您的感受可能會有什麼變化;當完成治療後,您也可以向孩子解釋自己身體健康情形變化。無論何時,當孩子關心您、並想問您的病情時,都需要耐心地向他們說明。

該如何告訴孩子?

 由於孩子的年齡和發展的程度各有不同,使用孩子聽得懂的語言很重要。建議您事先想好要對孩子說什麼,同時演練他們可能提出的問題。您也可以一五一十地告訴孩子,試著回答他們不同的問題,然後再一起討論。

 不同年齡的孩子對事情的理解及反應也不同,不要期待所有的孩子能完全瞭解或有相同的反應。

孩子應該知道哪些事?

 要讓孩子清楚明白您要表達的訊息時,您的說明必須包括以下的重點:

告訴他們發生了什麼事。

解釋下一步可能發生的事。

即使您現在難過悲傷,也要為他們預留樂觀的空間,讓他們知道凡事都要抱持希望。

讓孩子知道,您的愛和關懷,會永遠陪伴他們。

聆聽孩子的話;這可以幫助您理解孩子的適應力。

簡單明確地回答孩子的問題。

反問孩子:「癌症是什麼?」

詢問孩子會不會為您擔心。

如果孩子有偏差的行為或是不正確的想法,要立刻糾正。一方面讓孩子知道事實的真相,同時讓孩子有機會表達自己的感受。

孩子一旦知道您罹癌,可能會出現以下的情緒反應:

有些孩子會因為父母親生病而自憐,同時又為自己沒有體恤父母親而感到愧疚。

孩子可能會因為愧疚而變得特別聽話,並且為自己設立一個過高的標準。

孩子可能會特別黏著您,擔心他們不再的時候會發生不好的事情。

孩子可能會與您保持距離。因為下意識裡,他們希望自己變得更獨立,好為獨處或照顧自己預做準備。

有的孩子會因為要分擔更多的家務而不滿。

有些孩子會以發笑或不洽當的行為來掩飾他們真正的感受,或掩飾他們被誤解的不滿。

有些孩子會假裝生病,以「小病大做文章」來得到父母親的注意,或者希望針取與父母親有更多相處的時間。

有些孩子會擔心自己也得了癌症。

*從幼兒到青少年,如何與不同年齡的孩子溝通*

1.面對五歲以下的幼兒

 這個年齡的孩子害怕孤獨、陌生人和被隔離。如果您住院,最好安排一個他們熟悉的人在家中陪伴。同時告訴他們,在分開的時候,您會想念他們。如果他們來探望您,請他們帶自己最喜歡的玩具一起來。

 幼兒會以為自己有神奇的力量,可以使願望成真。當父親或母親生病,他們會擔心是因為曾經抱怨父母親所致而感到歉疚。所以需要您清楚地告訴幼兒,任何他們所做、所說或所想的是,絕對不會讓父母親生病。

2.面對六歲至十一歲的孩子

 六歲至十一歲的孩子可能會過度擔心父母親的健康。很重要的一點是,不要告訴他們太多的細節,以免他們過多的擔心造成極大的壓力。盡快地讓孩子的老師、甚至學校的輔導室知道您家中的情況。 如果有任何問題發生時,他們的建議或協助都非常的重要。

 孩子的飲食、睡眠、學校的課業或朋友間的關係,都可能受到父母罹癌的影響,不論任何年紀的孩子都可能變得幼稚,他們只是想提醒您:「別忘了我也在這裡!」

3.面對青春期的孩子

 十幾歲的青少年面臨的是比較大的難題。一方面,他們試圖變得更獨立;另一方面,父母親可能需要他們的幫助。這時候,有些,有些青少年可能會更叛逆或者舉止幼稚;有的則會承擔重任,一夕間長大,並且在成長過程中勇往直前。

 所有的情緒都為過去。切記的是,要讓孩子知道您了解他們,並且接受他們的情緒表達。

*希望的叮嚀:您要特別注意的事*

不要說謊,不然您會失去孩子的信任。

不要說醫學上的細節以及還未公布的檢查結果,引起孩子的困擾。

不要告訴孩子財務上的困境,除非會明顯影響到孩子的生活。

不要做出您可能無法實現的承諾,譬如:「我想我會....」,或者「我會試著....」。

不要怕說:「我不知道」。

不要勉強孩子發言。

 如果您向來不會表達您的感受,孩子在表達情感的機會也微乎其微。隱藏強烈的情感有如坐在定時炸彈上,孩子可能認為自己的情感不正確而害怕面對自己的情緒。

 人感到悲傷難過是自然的,不要害怕表達您的情感。如果您能夠把悲哀的情緒表達出來,大家憶起流淚哭泣,也能幫助孩子把繃緊的情感放開。

 盡量以同理心幫助孩子了解癌症和您的感受,孩子可能與您一樣,需要度過幾個情緒的階段:拒絕相信、憤怒、重整自己、懷抱希望和接受現實。依孩子的年齡不同,他們可能有不同的需要;而在你生病期間,孩子的需求也可能不斷地在改變。

×解釋癌症的話術×

「爸爸生病了,是癌症。醫生給了我幫助我康復的藥。有時候,我會覺得不舒服或者疲倦,有時候會比較舒服。媽媽會照顧你們,直到我身體好些為止。」

「生病讓我覺得難過和不舒服,你是我很重要的小幫手,可以幫爸爸的忙。」

「你如果覺得傷心(或者生氣、快樂或其他各種情緒),這種感覺是很正常的。想哭就哭出來吧。」

「我的身體裡長了一些不該長的東西,它叫癌症。醫生動了手術把癌細胞拿出來。現在我需要做一些治療,以防止癌細胞再長回來。你可能會聽到有關癌症的可怕傳言,如果對癌症有任何問題,都可以來問我。我會告訴你我所知道的一切情況。」

「癌細胞有時很頑強,但是醫生知道應該怎麼做才是對爸爸最好的。大家都盡力了」

*癌症對家庭的衝擊*

 罹癌之後,你的身體及生活都會改變。某些事情要靠時間來調適,但您也可以實際行動來幫助自己及孩子適應這些改變。

不確定感增加

 癌症之所以是個大難題,因為其中包含了許多未知的因素。得到癌症後,不確定感成為生活中的常態。很多問題不僅您無法回答,有些程度或結果連醫護人員也無法預期。「讓自己接受它」、「也幫孩子接受它」,試著去了解癌症,盡量去除癌症帶來的不確定感。

生活被迫改變

 即使您壓抑自己,盡量不表露太多情感,家中的成員還是會因為您得了癌症受到影響。即使您希望一切如常、盡量和家人在一起、盡量保持生活的原狀;但實際上,有些是您過去能做、現在卻沒辦法了,身體萬官也有了明顯變化,例如掉髮。

 這時候,您需要有規律的生活,也需要在生活中做一些取捨,做必須先做的事。家中的成員必須接受您無法做的事情,身為家庭的一份子,孩子也要學習在困難的時間彼此扶持和分擔。如果接二連三的治療副作用影響您的身體、讓孩子擔心,在必要的情況下,建議您透過外援,讓日常起居不會受太大的影響。

教養的難度提高

 父母殊無照顧時,孩子可能會變得很不聽話。如果疏於管教,等於釋放訊息給孩子:「我們家出現了很大的問題!」為了全家後,貫徹前後一致的管教非常重要。

 告訴孩子,您了解、關心他們,但是您不能夠接受乖張的行為。對於孩子好的行為要予以鼓勵,並且讓孩子知道,您特別感謝他們在這個非常時期的合作。請記住,您在生病以前,管教孩子也不是天天順心如意的。

*您的病情無法改善時,要如何讓孩子知道?*

 每個人都需要在理想和現實間找到人生的平衡點。遺憾的是,當現實的您病情不會康復,那該怎麼辦?

 在我們的社會哩,大家都避諱談論死亡。面對死亡是一件非常困難的事,但是,您與孩子必須憶起面對,同時讓孩子餐與這個過程,不僅能讓孩子較容易貼近死亡的真相,也可以幫助他們繼續往後的人生。

 對未來的事情,愈有心理準備,您愈容易與孩子討論。除了前面提到的告知原則,您還要清楚:

什麼是您重要的?

您希望如何使用自己的時間?

孩子餐與的程度有多深?

 如果您無法啟口,不妨讓您信任又了解您家庭的親友幫忙,由他們告知的訊息,孩子通常也能聽得進去。

 孩子對事情了解的程度,往往比您想像的要多得多,他們需要您的允許來進行討論。您必須用孩子能了解的話語,避免專業術語,同時以開放、誠實和直接的態度溝通。更重要的是,您要聽懂孩子的弦外之音,例如孩子說「我想在這裡照顧你」;其實,他想要表達的是「我不願意單獨一個人在家」。

 您因為身體很不舒服無˙法陪伴孩子時,孩子通常不會太在意,對孩子而言,相處的內容比時間的長短更重要。如果您的孩子能夠照顧您或關心您,在不帶給他們太多壓力的情況下,讓孩子幫您做些小事,會使他們有餐與感和獨特感。如果體力許可,您不妨和孩子嘗試一些活動。親子時間不一定要說話,孩子可以從中學習到自在、溫馨、親密與人共處的美感。

*孩子可能提出的問題*

 孩子的問題,沒有所謂的正確答案,因為答案和您的人生哲哲學和價值觀有關。您可以先試想他們會提出的問題以及你的回答方式。過程中最重要的,莫過於讓孩子說出自己擔心和提出問題,並且覺得自己受到重視。

孩子可能會問:

我該怎麼辦?

我會怎麼樣?我也會死嗎?其他我愛的人也會死嗎?

你會怎麼樣?

我會再見到你嗎?你的身體會怎麼樣?你會去那裡?

你會不會痛?位什麼會發生這些事情?是不是我不乖?還是我做錯什麼要處罰我?

*您可以這樣回答*

假如是媽媽生病了,可以參考以下的對話:

Q:媽媽生病了,我該怎麼辦?

A:爸爸和奶奶會在這裡照顧你。爸爸會送你去上學。放學時,張阿姨會接你去他家;爸爸下班後再接你回家。星期六,李叔叔會帶你去游泳會踢足球。

 這類的問題,孩子需要非常清楚的答案。孩子想要知道,家庭生活中哪些事情會改變、為什麼會改變,同時要向他們保證,生活中的很多事情仍然和以前一樣。

Q:爸爸和奶奶也會死嗎?

A:每一個人都會死,但是爸爸和奶奶現在都非常健康。癌症是不會傳染的,你不需要擔心我們很快也會死。告訴我,你在擔心些什麼?

 與孩子談論您的死亡,可能令您非常的痛苦。如果您無法和孩子談,孩子的老師是一個很重要的協助者。

Q:是不是我不乖,還是我做錯什麼,你才會死?

A:這不是任何人的錯。我生病不是因為你做錯了什麼是或說錯了什麼話。大多數的人死亡,是因為老了,身體慢慢衰退,但死亡也會發生在年輕人身上,這不能怪任何人。雖然媽媽會離開你們,這會讓大家很難過及生氣、覺得不公平。但是我們全家會更團結,我們會彼此照顧,媽媽對你們的愛會永遠和你們在一起。

Q:你會去哪裡?你的身體會怎麼樣?

A:當一個人死去後,他們的身體就不再有用。死去的身體沒有任何感覺,它無法感到痛苦、快樂、饑餓和悲傷。死去的身體不再工作,死去的身體和睡覺不一樣,因為它永遠不會醒來。死去的身體會放在一個特製的長方形棺木內,或者埋在土裡,或者火化,也就是放入焚化爐內燃燒。喪禮是認識媽媽的人都會參加的儀式,大家在一起紀念媽媽。有人會傷心的哭,大家都會想念媽媽。喪禮中會演奏媽媽最喜歡的音樂。如果你願意的話,可以朗誦我喜歡的詩詞。

*餘日的安排*

 沒有人知道自己什麼時候會死,但是當孩子仍需要了解會發生什麼事,以及為什麼會這樣。當死亡的訊息已經非常明確,孩子要知道:「我想媽媽剩下來的日子不會太多了」、「我想她會日漸衰弱」;年紀較長的孩子還需要知道,為什麼死亡會發生以及死亡的過程:「媽媽逐漸會失去意識,她的呼吸會愈來愈弱,直到停止為止。媽媽的心臟會停止跳動,然後她會永遠離開我們,這個過會很平和。」

 您需要幫助孩子勾勒出一個沒有您的未來。孩子可以參與喪禮,您也可以和年紀較大的孩子商量後事,但是他們可以自行決定要不要餐與相關活動。

*讓孩子分享與分擔*

 不論您剩下多少時間,和孩子共處的光陰總是彌足珍貴。當您面對癌症和治療的副作用時,要好好陪伴孩子,往往會力不從心。或許您可以轉換一下治療方式:

親子時光:

 共處的地點不論在家中或事再醫院,盡量安排不需要太多精力完成的事,例如:憶起看書、看電視、捏陶土人或麵人,既有創意,也可以減少心中的挫折感。少說教,多談生活趣事,開心地笑是良藥。由於珍惜,您會更感恩在一起的時光。

在醫院的時候:

如果您目前需要住院,您可以陪同孩子一起:

參觀病房和醫院的設施:比如餐廳在哪裡,這樣可以減輕孩子對陌生環境的焦慮。

交換禮物:事先準備小禮物,當孩子來看您的時候送給他們,這會讓孩子覺得被重視。

孩子可能對醫院器材的操作感到興趣,您可以教他們如何讓床起落,使用護士鈴的時機。如果孩子對治療或檢查感到興趣,您也可以告訴他們各種過程。類似的介紹可以幫助孩子接受您住院的事時,讓他們心裡比較舒服和安全。

分享答錄機上或e-mail裡的留言。

交換照片或圖畫。

鼓勵孩子和您通電話。

在家的時候:

如果您在家中休養,孩子和您的互動可以是:

即使是幼小的孩子,也可以幫忙拿報紙、午餐或一起看書。您能做的盡量自己做,所以孩子也不至於抱怨占用到他的時間和空間。

共讀一本關於身體的書,您可以指出癌症在哪裡,您的身體有哪些變化。

與小孩子玩扮家家酒,用一個娃娃當道具,指出您的身體發生了什麼事;再用另一個娃娃扮演家中的其他成員。在這類的遊戲中,孩子常常會表露他們心中的感覺。

鼓勵孩子畫出您生病的經驗,這是一種情感表達的好方法。

一起創作,例如寫一則「當父親生病時」的故事。

引用其他癌症病人的故事,並念給孩子聽。

與孩子分享有意義的詩詞和歌曲,一起想一則能鼓勵大家的標語,將標語寫在海報上或製成徽章,以激勵每個人。

 選擇不同的方式面對癌症,效果也不一樣。選擇正面積極的態度面對癌症,您可能會發現,不僅與孩子相處的時間增加,親子間的互動也愈來愈密切。如果能夠說說出彼此心中的感受,您們的親切關係將會無可替代。


 

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資料維護人:護理部 邱護理師
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